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AISMME
Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
Spesso il
diritto alla salute è negato alle persone affette da malattie
metaboliche ereditarie.
AISMME è nata
per supportare quanti quotidianamente si misurano con quadri patologici
impegnativi e di grande coinvolgimento come le Malattie Metaboliche
Ereditarie, per sostenere i familiari dei bambini affetti, favorendo la
condivisione di esperienze.
AISMME si
impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una cultura su
queste malattie. Una buona informazione indirizzata alle coppie, alle
donne in gravidanza, all’opinione pubblica, agli stessi medici, è
fondamentale, perchè una malattia non è una “fatalità” ma, spesso, è un
“prodotto dell’ignoranza” (o della “negligenza”).
AISMME si
prefigge di potenziare l’Unità Operativa Malattie Metaboliche presso
l’Azienda Ospedaliera di Padova dove ancora oggi, a causa della carenza
di organico, di spazi e di adeguate tecnologie i bambini e gli adulti
affetti da tali malattie vengono seguiti in maniera precaria.
AISMME promuove
il riconoscimento legislativo e l’abbattimento di una serie di carenze
quali l’assistenza domiciliare, forniture di presidi farmaceutici
sanitari, ivi compresi prodotti dietetici, pieno inserimento in ambiente
scolastico dei bambini e lavorativo degli adulti.
L’AISMME si
propone di promuovere ricerche interdisciplinari sulla patogenesi, le
diagnosi, la prevenzione e la terapia delle Malattie Metaboliche
Ereditarie.
Per informazioni:
AISMME -
Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Via G. Berchet,
16 35131 PADOVA
info@aismme.org
www.aismme.org
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